Stor forskningsstudie på NET-kreft pasienter

CarciNor har deltatt på studien ”Unmet needs in NET - Udekkede behov ved behandling og pleie innen nevroendokrine svulster (NET)".
En stor internasjonal forskningsstudie på NET-kreftpasienters (nevroendokrin/carcinoid kreft) erfaringer og livskvalitet. 

 

Medlemmer fra CarciNor har deltatt i en nettbasert studie fra den Internasjonale Nevroendokrine Kreft Alliansen (INCA). Her er det sett på udekkede behov ved behandling og pleie innen nevroendokrine svulster (NET). En global studie med pasienter, pasientforeninger og helsepersonell. Studien hadde deltakere fra 26 land fra hele verden. Deltakere i studien var NET-kreft pasienter over hele verden. Studien er oversatt til en rekke språk.

Det er viktig at også vi i Norge bidrar i studier og deler våre erfaringer om diagnose og behandling. 

 

 

inca enets poster liten

Dele våre erfaringer og kunnskap

En viktig del av undersøkelsen er å gi NET-kreftpasienter mulighet til å dele sine erfaringer og kunnskap om denne sjeldne kreftsykdommen. Det var den Internasjonale Nevroendokrine Kreft Alliansen (INCA) som sammen med pasientorganisasjoner over hele verden som gjennomførte undersøkelsen. Gjennom studien ville man dokumentere NET-kreft pasientenes erfaringer for å øke kunnskap og bevissthet om NET-kreft.

Med grunnlag i studien har INCA utarbeidet en serie infografikk plansjer.
Les mer på CarciNors blogg .....

 

 

inca animation vol 3 infogr norwegian 5

Resultater fra studien

Studien viser at det er store mangler for å dekke informasjonsbehovene til pasienter. Det er også udekkede behov innen NET-kreft omsorgen for å sikre at pasienter har tilgang til den best mulige behandling og pleie. Innen forsking finner man klare udekkede behov i tilrettelegging av pasienters brukermedvirkning i forskning og studier.

 

 

 inca bilde intro 58

Antall NET-kreft tilfeller er økende

Nevroendokrin kreft er vanskelig å diagnostisere. Symptomene er ofte uspesifikke og svake, og man finner at det tar i gjennomsnitt 5 til 7 år for å få en korrekt diagnose. Studien viser at 45% av pasientene rapporterte at de ble feildiagnostisert, og 48% rapporterte at de hadde 5 eller flere undersøkelser av lege før de fikk diagnosen. Nesten halvparten av pasientene reiste mer enn 300 km for behandling, eller konsultasjon hos en NET spesialist.

Pasienter og helsepersonell må arbeide sammen for å bedre tilgangen til nødvendig behandling. NET pasienter må få tilgang til Center of Excellence, og multidisiplinære team, for å bedre overlevelse for NET pasienter uansett hvor de bor.

 

 

 inca bilde intro info gap

Pasientenes informasjonsbehov

Resultatene fra studien viser klart at det er et stort informasjonsgap, selv for informerte pasienter. INCA studien viser at 84% av pasienters behov for informasjon om behandlingsalternativ ikke ble dekket på diagnosetidspunktet. Studien viser at det er et signifikant gap i forståelse av sykdommen mellom pasienter og helsepersonell. Behovet for informasjon om psykiskhelse var ikke møtt.

Det er behov for informasjon om hvordan man bedre mestrer sykdommen gjennom kosthold, mosjon og symptom kontroll.

 

 

 inca animation vol 4 infogr norwegian 3

Forskning på nevroendokrine svulster

Det er et stort behov for mer forskning på nevroendokrine svulster (NET), som er et lite prioritert område innen kreftforskningen. Det er et udekket behov i grunnleggende kunnskap om hva det er som fører til at svulster oppstår og vokser. Tidlig diagnose, overførbar vitenskap, optimal DNA-sekvensiell behandling og kliniske studier er andre områder hvor det er behov for mer forskning på nevroendokrine svulster.

Prioriteringene for forskning kan variere mellom pasienter og helsepersonell, men det er en felles forståelse for at pasienter er for lite involvert i brukermedvirkning og forskningsdesign.

Udekkede behov innen NET forskning har en negativ innvirkning på medisinske, og vitenskapelige organisasjoners evne til å finne frem til en bedre forståelse for nevroendokrine svulster, og en fremtid med bedre diagnostisering og behandlings muligheter. Pasienter og medisinske organisasjoner må støtte hverandre for bedre å forstå, og respektere disse behovene.Infografikk om nevroendokrin kreft

 

 

Infographics by INCA liten

Infografikk

For å vise informasjonen som kom frem i studien har INCA utarbeidet egne plansjer, infografikk. Det er også utarbeidet fire videoer med resultater fra studien. Videoer og plansjer er oversatt, og tilpasset for norsk av CarciNor med støtte fra INCA.

Her finner du mer om våre plansjer og video.
Se vår Flickr kanal for mer informasjon om Infografikk og video her ….

Se vår YouTube kanal for videoer med resultater fra studien her …..

 

 

inca bilde intro 20 pasf

The International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA)

Den Internasjonale Nevroendokrine Kreft Alliansen, er en internasjonal paraplyorganisasjon for NET-kreft, med 20 NET organisasjoner i 17 land over hele verden. CarciNor er en aktiv bidragsyter i INCA, og er en av stifterne av organisasjonen. CarciNor er også representert i INCAs hovedstyre.
Les mer om INCA på CarciNor hjemmeside her ….

 

 

 NET kreft dagen 2017 utkast2a

NET-kreft dagen

Den 10. november hvert år organiseres NET-kreftdagen av den internasjonale NET-kreftalliansen INCA for å øke bevisstheten omkring denne uvanlige kreft sykdommen. Sebraens farger brukes til å representere NET og understreke hvor vanskelig det kan være å stille riktig diagnose.

Når man hører lyden av hover, tenk over at det kan være den relativt sjeldne sebraen og ikke nødvendigvis den mer vanlige hesten!

Les mer om INCA og NET Cancer Day på deres hjemmeside her …..

 

 

 

 

 

Kontakt oss

CarciNor
Postboks 11 Kjelsås
0411 Oslo

Tlf. 21 420 680
post(a)carcinor.no

Kontakt info her ....

For likepersoner

Web likeperson button

Web likeperson button logg inn Web likeperson button skjema

NETverket

NetVerket 2 2015 

CarciNors medlemsblad
Tilsendes fritt til alle medlemmer 
Bli medlem >>

Følg oss

sos button insos button fsos button tsos button psos button Ln

Web likeperson button snakke med

Web medlem button 2

Web gi gave button forsk blå

Web NET butikk button