På medisinstudiet sier man “when you hear hoofbeats, think horses not zebras”.
For NET-kreft pasienter er det nesten motsatt, noen ganger er det den sjeldne sykdommen, en sebra. Dette er en alvorlig utfordring for helsevesenet, de aller fleste pasienter går så lenge med sykdommen at kreften har dannet metastaser. Forskning viser at de fleste NET-pasienter har spredning til bukhule, lever, lymfer og andre steder i kroppen, på diagnosetidspunktet har de en kronisk, uhelbredelig kreftsykdom.

“When you hear hoofbeats, consider the zebra” – ”Hører man hovslag, Tenk sebra” 

Sebrastripene og sebraene har mange fellesnevnere med NET-kreft. 

Sebrastripene er individuelle for hver enkelt sebra. Det er ingen sebraer som er like, slik er det også med NET-kreft. Det er en rekke forskjellige diagnoser og underdiagnoser av NET. Selv om det er like diagnoser oppfører NET seg individuelt og hver enkelt pasient krever individuell behandling og oppfølging. NET-kreft pasienter krever personlig tilpasset kreftbehandling.

Kamuflasje

Relasjonene mellom sebra og NET-kreft er mange. For sebraeen fungerer sebrastripene som en beskyttende kamuflasje. Når en sebra står stille i det høye graset på savannen kan den være nesten umulig å oppdage.
NET er vanskelig å diagnostisere, det er lett å mistolke symptomene og pasienten blir feildiagnostisert. Pasientene går lenge med sin sykdom, man kan si at sykdommen kamuflerer seg. Det blir mange som får feil diagnose og mange som blir feilbehandlet.

Underfinansiert NET-kreft forskning

Sebrastripene og forskning belyser også underfinansieringen det er på forskning på NET kreft. Ved å se på hvordan de økonomiske midlene fordeles på de forskjellige krefttypene finner man at det er veldig små midler som går til forskning på sjeldne kreftsykdommer og NET-kreft. For NET-kreft er det bare ca. 2-3% av forskningsmidler per pasient i forhold til for eksempel per pasient for de store kreftsykdommene som bryst-, lymfe- eller prostatakreft.

CarciNors forskningsfond

CarciNor er en aktiv økonomisk bidragsyter til forskning innen NET-kreft. Forskning på NET-kreft er et viktig mål for foreningen, som er vedtekts festet. Midler samlet inn til forskning går ubeskåret til forskning på NET-kreft.

Målsetningen for CarciNors forskningsfond er å stimulere til flere og bedre forskningsprosjekter relatert til NET-kreft. Slik kan vi som pasientforening, i samarbeid med fagmiljøet, være med på å sikre at vi finner fram til bedre metoder for utredning og behandling for de som blir rammet av NET-kreft.