Sjelden kreftsykdom

Nevroendokrin kreft er en sjelden kreftsykdom, men hva er sjelden kreftsykdom? 

sjelden 1

Illustrasjon fra RCE (4)

Det er 186 kreftdiagnoser som regnes som sjeldne. Dette utgjør 22% av alle årlige krefttilfeller (3). For EU utgjør sjelden kreftsykdom ca. 500.000 krefttilfeller hvert år.

Rare Cancers Europe (RCE) definerer sjelden kreftsykdom slik (4):
Prevalens - sjelden kreftsykdom ved mindre enn 5/10.000, (50/100.000), for Norge 2.500 tilfeller.
Insidens - 6/100.000 tilfeller, for Norge mindre enn 300 tilfeller hvert år.

Kreftregisteret rapporterer kreft i Norge. I 2012 fikk 30 099 nordmenn en kreftdiagnose (2).

Nevroendokrin kreft

sjelden 2

Illustrasjon fra RCE (5)

Rare Cancers Europe (RCE) deler de sjeldne kreftsykdom inn i 13 grupper "familier". Nevroendokrin kreft (untatt lunge) regnes som 2% av de sjeldne krefttilfellene.

Les mer om insidens og prevalens her ....

CarciNor er engasjert i arbeide for sjelden kreftsykdom i RCE gjennom European Cancer Patient Coalition (ECPC).
ECPC - represents the views of cancer patients in the European healthcare debate and provides a forum for European cancer patients to exchange information and share best practice experiences. CarciNor er medlem av ECPC.

 

Lite kjennskap til NET-kreft

Små og sjeldne kreftsykdommer får lite oppmerksomhet. Det lokale hjelpeapparatet, eksempelvis fastlege, helsesøster, NAV har ofte begrenset kjennskap til små eller lite kjente diagnosegrupper. Dette blir en utfordring både for den enkelte pasient med en sjelden diagnose, og for pasientforeningene som arbeider for disse diagnosene. 

"Recognition of tumor types is the key to proper treatment (5)."
For pasienter med sjelden kreftsykdom er korrekt diagnose helt avgjørende for å få riktig behandling for sin sykdom.

 

Mer informasjon

  • Hva er kreft?, Kreftforeningen(1)
  • Kreftregisteret(2)
  • Rare Cancers Europe(3), (4), (5)

 

Kilder:

(1) Kreftforeningen https://kreftforeningen.no/om-kreft/hva-er-kreft/
(2) Kreftregisteret http://www.kreftregisteret.no/no/
(3) Rare Cancers Europe http://www.rarecancerseurope.org/About-Rare-Cancers
(4) http://www.rarecancerseurope.org/content/download/16501/288755/file/epidemiology-rare-cancers-europe-trama.pdf
(5) http://www.rarecancerseurope.org/content/download/16503/288782/file/list-rare-cancers-dei-tos.pdf

 

Informasjon om nevroendokrin kreft som CarciNor deler er utelukkende av generell karakter og erstatter ikke kontakt med, eller undersøkelse og behandling hos autorisert helsepersonell.


CarciNor
Thomlesgate 4, 0270 Oslo

Tlf. 21 420 680

post(a)carcinor.no

 

  NetVerket 2 2015  

NETverket

CarciNors medlemsblad
Tilsendes fritt til alle medlemmer 
Bli medlem >>

   CarciNor er anerkjent av:Anerkjent